Velo-Kardiyo-Yüz Sendromu ile Hayatım: 'Farklı Bir Yaşam' Kitabı

Quinn Bradlee'nin Jeff Himmelman'la birlikte ilginç bir kitap okumayı bitirdim. Quinn, karakteristik yüzün farklı kombinasyonları ile işaretlenmiş genetik bir hastalık olan Velo-Kardiyo-Yüz Sendromu (VCFS) olan genç bir adamdır. özellikler, konjenital kalp hastalığı ve vasküler problemler, yarık damak ve / veya anormal konuşma ve bir öğrenme özürü veya psikiyatrik bozukluk. (Whew! Ve DEHB olan bir çocuk sahibi olmanın zor olduğunu düşündüm!) DEHB, aslında, VCFS'li insanlarda yaygın olarak var olan bir durumdur, Quinn dahil.

Farklı Bir Yaşam Quinn’in VCFS ile hayattaki ilk kişi hesabıdır. Quinn, tıpkı konuşuyormuş gibi yazarak “ilk kişi” perspektifini yeni zirvelere taşıyor. (Bu, kalbin zayıflığı için şu şekilde tercüme edilir: Yemin ediyor ve sık sık - “ne kadar atılmak” istediğinden bahsediyor!) Sonuç nadirdir Geri kalanımızın hayattan ne istediğini isteyen farklı yeteneklere sahip bu genç adamın inançlarına, duygularına ve deneyimlerine göz atın — hoşlandığı ve iyi olduğu işve karşılıklı

ilişkiler bir partnerle, iyi arkadaşlarla ve daha geniş bir sosyal ağla Oh, ve başka bir şey: Farklı yeteneklerine rağmen, başkalarının kendisinden beklentilerini mümkün olduğunca ve sık sık aşmaya devam etmek istiyor.

Quinn, DEHB, Duyusal İşleme Bozukluğu ve gelişimsel gecikmeleri olan bir çocuğun ebeveyni olarak benimle eve gelen birkaç noktaya değiniyor. Sonraki yayınlarımda bunlar hakkında yazacağım.

Bu arada, Quinn’in web sitesine göz atmak isteyebilirsiniz, www.friendsofquinn.comöğrenme engelli çocuklar ve aileleri için bir web topluluğu. Bu çok yeni bir site, ancak oldukça umut verici görünüyor. Özellikle Quinn’in annesi Sally Quinn tarafından yazılan yeni blog'u takip etmekle ilgileniyorum.

15 Eylül 2017'de güncellendi