DEHB ve Özel Gereksinimi Olan Çocukların Ebeveynlerine Yönelik Hizmetler

Ailemiz şu anda zor bir geçiş yaşıyor. Son birkaç yıldır birincil mühlet sağlayıcımız ve Natalie’nin yaz öğretmeni olan yeğenim Hannah, birkaç hafta içinde devletten ayrılıyor. Hannah ve kocası Adam için mutluyuz, çünkü genç evli olarak hayatlarında bir sonraki heyecan verici adımı atıyorlar. Ancak bu mutluluk, ailemizin destek sisteminin böylesine hayati bir bölümünü kaybetme konusunda ciddi bir keder yüzünden azalır.

Bu olay bana mühlet hizmetleri için ne kadar minnettar olduğumu hatırlattı. Bizim durumumuzda, bir Çocuk Ruh Sağlığı Feragatnamesi, hizmet için Medicaid dolar ile ödeme yapar. (Sertifikalı bir öğretmen olan son derece yetenekli özel eğitim veren Hannah için özel olarak ödeme yaptık.)

Mühlet kavramına aşina değilseniz, açıklayacağım. Güvenilir bir yetişkin, bizim durumumuzda, birkaç saat ila maksimum 72 saat arasında değişen bir süre boyunca çocuk bakımı sağlar. Birincil bakıcılara bir mola verin, aynı zamanda çocuk kalitesine 1: 1 zaman verin (ve yorgun, crabby'den bir mola verin ebeveynler). Amaç evde yaşayan yoğun ihtiyaç sahibi, davranışsal açıdan zorlayıcı çocukları korumak ve psikiyatrik yatışlardan kaçınmaktır.

Iowa'da, her ailenin Aylık Çocuk Ruh Sağlığı Feragat fonları ayırması bölünür çeşitli hizmetler arasında: evde terapi, ev ve toplum beceri geliştirme ve uyarlanabilir ekipmanı. (DEHB'si olan ve güvende kalmak için sürekli denetime ihtiyaç duyan bir çocuk söz konusu olduğunda, çocuğun yatak odası kapısı veya evin dışında giden kapılar feragat yardımcı teknoloji bir örnektir kapaklar.)

Benim son derece kanaatkarlığım sayesinde ailemizin nadir bir istisnasına izin verilmiş ve aylık tam fon tahsislerimizi hizmetlere mühlet vermeye yönlendiriyor. Ev içi hizmetleri denedikten sonra, daha eğitimli bir profesyonelin yardımına gerçekten ihtiyacımız olduğunu gördüm. teşhis ve sürekli profesyonel düzeyde değerlendirme sağlamak için yetenekli ve deneyimli, yetenekli bir doktora psikolog görmeye başladı tedavisi. Bu ihtiyaç başka bir yerde karşıladı, ailemizin en çok yardımcı olduğunu bildiğim hizmetin daha fazlasını talep ettim: mühlet.

Yakın tarihli bir çalışma ile ailemiz için mühlet hizmetlerinin ne kadar önemli olduğuna dair içgüdülerimi bulmak beni çok etkiledi. Araştırmacılar, kayıtlı otizmli 28.000'den fazla çocuk ve genç yetişkin (5-21 yaş) için kayıtları gözden geçirdi ve Medicaid tarafından finanse edilen çeşitli hizmetlerin önlenmesinde ne kadar etkili olduğunu değerlendirdi. hastaneye. Çalışılan nüfus DEHB yerine otizmi olan bireyler olmasına rağmen, otizmli çocukların ebeveynlerinin mücadelelerinin ve DEHB'nin (ve diğer özel ihtiyaçların) aynı olduğunu gördüm. Buradaki bir makalede alıntılanan çalışma sonuçları disabilityscoop.com, sürpriz araştırmacılar.

“Geçtiğimiz 60 gün içinde geçici bakım hizmetlerine harcanan her 1000 $ eyalet için Pennsylvania Üniversitesi'ndeki araştırmacılar hastaneye yatış ihtimalinde yüzde 8'lik bir düşüş buldular.

Bu arada, konuşma, mesleki, davranışsal ve diğer terapiler dahil olmak üzere terapötik hizmetlerin seviyesi - Otizmi olan bir bireye verilmesi psikiyatri hastalığına yakalanma ihtimalini etkilemedi hastane."

Özürlülük Kepçe makalesi şöyle devam ediyor:

“Mandell ve meslektaşları, terapötik hizmetlerin de hastaneye yatış olasılığını azaltmadığını 'kafa karıştırıcı' bulduğunu söylediler.

“Terapötik hizmetler ve hastaneye yatış arasındaki ilişkisizlik, bu hizmetlerin etkililiği ile ilgili endişeleri artırıyor” diye yazdılar.

Katılmıyorum. Terapötik hizmetlerin bireye yardım etmede makul derecede etkili olabileceğini düşünüyorum, ancak azaltmak için çok az şey yapın bakıcı stresien azından kısa vadede ve bakıcı stresin bir çocuğun hastaneye kaldırılması kararını güçlü bir şekilde etkilediğini unutmayın. Aslında, çocuklarımıza sağlanan terapiler genellikle bakıcı ekstra stres ekleyerek ve ebeveynlerin evde uygulama sorumluluğunu üstlendiği planları oluşturarak bakıcı stresine katkıda bulunur. Buna rağmen fayda sağlayan tek hizmet
tüm aile doğrudan ve bitkin, bunalmış ebeveynlere anında rahatlama sağlar. Bu çalışmanın benim için yarattığı endişe, politika yapıcıların, fon sağlayıcıların ve hatta araştırmacıların hizmetlere bütün bir aile yaklaşımı almanın önemini fark etmemesidir.

Bu çalışmadan çıkan bir tavsiyenin bizim gibi aileler için geniş kapsamlı, olumlu etkileri olacağını umuyorum. Makale şöyle diyor: “Şu anda Medicaid alıcılarına her eyalette geçici bakım sunulmuyor, çalışma yazarlarının, olumlu sonuçlar göz önüne alındığında yeniden düşünülmesi gerektiğini söylediği bir şey Araştırma."

Ne kadar doğru.

DEHB ve / veya diğer akıl sağlığı durumları olan çocuklar için dinlenme ve diğer ev içi hizmetlerin mevcudiyeti ve hizmetleri almaya hak kazanan (mali durum, teşhis ve değer düşüklüğünün şiddeti açısından) eyaletten ülkeye durum.

Devlet aracılığıyla hayatını değiştiren bu hizmetle sağlanan çevrimiçi “zihinsel sağlık annem” arkadaşlarımdan sadece biri olduğuma eminim ve ne kadar süre devam edeceğimizi tahmin ediyoruz. Iowa politika belirleyicileri, milletvekillerine geçen sene Waiver'larda kalanlar için müthiş süreler için korkunç bir sınır uygulamalarını denedi, bu yüzden henüz Iowa'ya taşınmayın! Tersine, birkaç yıl önce bir konferansta tanıştığım bazı Minnesota annelerinde 20 saat evde Fetal alkol spektrum bozukluğu olan evlat edinilmiş çocuklarıyla hayatı yönetmeye yardımcı olmak için haftada yardım (FASD); farklı bir koşul, evet, ancak hizmetlerin eyaletten eyalete ne kadar farklı olduğuna dair bir örnek.

İşte çocukları evde, hastanelerden ya da konutlardan uzak tutmak için mola vermenin gücünün yakın zamanda gerçek bir örneği. Kuzey Carolina'da yaşayan bir anne arkadaşımın, gelişimsel sakatlık olarak kabul edilen FASD'li genç bir oğlu ve birkaç akıl sağlığı teşhisi var. Davranışı neredeyse her zaman son derece zordur. Ebeveynlerinin dik eğitim aldığı özel ihtiyaçları olan çocuklar için özel bir okula gidiyor. Bu orta gelirli aile, devlet (veya ilçe) tarafından finanse edilen herhangi bir hizmetten yararlanamaz.

Son zamanlarda arkadaşımın oğlunun öğretmenleri bir yatılı okula nakledilmesini tavsiye etti. Ailesinin bu okula gitmesinin maliyeti olmayacaktı.

Ailesi bu kararla kudretle mücadele ediyor. Öğretmenlerin tavsiyesi tamamen oğulları için en iyi olanı temel alsa da, iki “yan etki” vardır. tavsiyelerine uymak mali bir yükü hafifletir ve onlara çok ihtiyaç duyulur. Öte yandan, dokuz yaşında, onu benimsediğinden beri güçlü ve sağlıklı bir bağ kurmak için çok çalışıyorlar ve ayrıca parçalara bayılıyorlar ve özleyeceklerdi. Arkadaşım kızgın. Paranın ve hizmet eksikliğinin (diğer engelli, başka yerlerde veya biraz daha düşük gelirli çocuklar için mevcut olan) bu kararı etkilemesi adil değildir.

Arkadaşım ve ben “yan etki” konularından birini tartışıyorduk; böylesine yoğun ebeveynlikten kopma cazibesi. Arkadaşım, “Mesele şu ki, haftada 6 saat mühlet olmak [yerleşim yeri olarak] aynı şeyi başarır.”

Mola vermenin bir seçenek olmaması (eğitim ve sağlık masraflarını ödeyerek özel olarak ödeyemezler) üzücü değildir. Sadece yanlış.

Ailemizin aldığı geçici hizmetler için çok minnettarım. Ve tüm yorgun çocuklarım için bunalmış ebeveynler - özel çocuklarını aya sevenler için ve onlara yardım etmek için ellerinden gelen her şeyi yaparlardı - Sana ihtiyacınız olan yardımı diliyorum ve hak.

Siz de mühletle kutsanın.

30 Mart 2017'de güncellendi