Özel Gereksinimi Olan Çocukların Kardeşleri

February 09, 2020 10:11 | Miscellanea
click fraud protection

Bu bilgi notu, ağır sakatlığı veya kronik hastalığı olan çocukların erkek ve kız kardeşleri hakkındadır. Ebeveynler ve özel ihtiyaçları olan bir çocuğu olan ailelerle çalışanlar için yazılmıştır.

Giriş

Her çocuk ve aile farklıdır ve burada belirtilen tüm hususlar her durum için geçerli değildir. Tartışılan konular, ebeveynlerin, erkek kardeşlerin kendileri tarafından en sık gündeme getirilen konulardır.

Kardeşler üzerinde spotlight

Bu Bilgi notu, ağır sakatlığı veya kronik hastalığı olan çocukların erkek ve kız kardeşleri hakkındadır. Ebeveynler ve özel ihtiyaçları olan bir çocuğu olan ailelerle çalışanlar için yazılmıştır.Çoğumuz bir veya daha fazla erkek veya kız kardeşle büyüyoruz. Onlarla nasıl başa çıkacağımız, gelişim şeklimizi ve ne tür insanlar olduğumuzu etkileyebilir.

Küçük çocuklar olarak kardeşlerimizle ebeveynlerimizden daha fazla zaman geçirebiliriz. Kardeşlerimizle olan ilişkilerimiz sahip olduğumuz en uzun süredir ve yetişkin yaşamlarımız boyunca da önemli olabilir.

Önceki zamanlarda, engelli veya kronik hastalığı olan çocuklar hastanede uzun süreler geçirmiş veya orada kalıcı olarak yaşamış olabilir. Bugün neredeyse tüm çocuklar, özel ihtiyaçları ne olursa olsun, zamanlarının çoğunu aileleriyle geçirirler. Bu, erkek ve kız kardeşleri ile temaslarının daha sürekli olduğu anlamına gelir. Bu nedenle ebeveynlerin son zamanlarda kardeşlerinin önemi hakkında konuşmak istedikleri ve günlük yaşamlarının iniş çıkışları ve bazen karşılaşabilecek zorlukların üstesinden gelmek için tavsiye almak ortaya çıkmak.

instagram viewer

Kardeşler hakkında araştırma

Özel ihtiyaçları olan insanların kardeşleri hakkındaki çalışmalar karışık bir deneyim sunma eğilimindedir; bazı zorluklarla sık sık yakın bir ilişki. Kardeş ilişkiler elbette sevgi ve nefret, rekabet ve sadakatin bir karışımı olma eğilimindedir. Bir çalışmada, bir grup kardeşin kız ve erkek kardeşleri hakkında daha güçlü duyguları olduğu bildirildi - eşleşen bir grubun özürlü olmayan kardeşleri hakkında yaptıklarından daha fazla sevme veya sevmeme kız kardeşler. Yetişkin bir kardeşin dediği gibi:

"Kardeş veya kız kardeş ilişkilerinde olduğu gibi sadece duygular abartılıyor."

Çoğunlukla engelli çocuğun ihtiyaçlarını koymak zorunda kalmak, erkek ve kız kardeşlerin erken olgunlaşmasını teşvik ediyor gibi görünmektedir. Ebeveynler kardeşlerin çok hızlı büyümeleri gerektiğinden endişe edebilirler, ancak çoğu zaman başkalarının ihtiyaçlarına ve duygularına karşı çok sorumlu ve duyarlı olarak tanımlanırlar. Bazı yetişkin kardeşler, erkek kardeşlerinin veya kız kardeşlerinin hayatlarına özel bir şey getirdiğini söylüyor.

"Charlie'ye sahip olmak daha fazla aile aktivitesini ve hepimiz arasında daha sevecen bir ilişkiyi teşvik etti".

Son zamanlarda yapılan bir çalışmada 8 ile 16 yaş arası 29 kardeşle görüşülmüştür [1]. Herkes, sevgi ve sevgiyle konuştukları kardeşlerine veya kız kardeşlerine bakmaya yardımcı olduklarını söyledi. Yaşadıkları zorluklar:

  • Okulda alay veya zorbalık
  • Kardeşlerinin veya kız kardeşlerinin aldığı ilgi kadar kıskanç hissetmek
  • Kızgın hissetmek çünkü aile gezileri sınırlı ve seyrekti.
  • Uykularını rahatsız etmek ve okulda yorgun hissetmek
  • Ödevi tamamlamak zor görünüyor
  • Erkek kardeşlerinin veya kız kardeşlerinin toplumdaki davranışları hakkında utanç duymak, genellikle başkalarının tepkisinden dolayı.

Birlikte Büyümek

Çoğu kardeş, çocukluk deneyimleriyle çok iyi başa çıkıyor ve bazen onlar tarafından güçlendiriliyor. Ebeveynler ve hayatlarındaki diğer yetişkinler, erkek kardeşlerinin veya kız kardeşlerinin özel ihtiyaçlarını kabul edebildiklerinde ve onlara açıkça bir birey olarak değer verdiklerinde en iyisini yaparlar. Aile sırlarından kaçınmanın yanı sıra kardeşlere bir şeyler hakkında konuşma ve duygularını ifade etme şansı verir ve görüşler, zaman zaman ortaya çıkacak endişeler ve zorluklarla başa çıkmalarına yardımcı olmak için uzun bir yol kat edebilir saati.

Aşağıda, özel ihtiyaçları olan bir çocuğun kardeşleri için sıklıkla ortaya çıkan bazı konuları ve ebeveynlerin bunlara yanıt vermenin yollarına ilişkin bazı örnekleri vurgulamaktayız:

Ebeveynlerin sınırlı zamanı ve ilgisi

  • Kardeşlerle geçirmek için belirli zamanları koruyun, ör. yatmadan, sinema ayda bir

  • Spor günleri gibi önemli etkinlikler için kısa süreli bakım düzenleyin

  • Bazen kardeşlerin ihtiyaçlarını önce koyun ve ne yapacaklarını seçmelerine izin verin

Neden onlar değil ben?

  • Kimsenin kardeşinin ya da kız kardeşinin zorluklarından dolayı suçlanmayacağını vurgulayın

  • Çocuğunuzun özel ihtiyaçlarını karşılayın

  • Kardeşlerini, kız kardeşlerini veya kız kardeşlerini kendileriyle benzerlik ve farklılıklara sahip bir kişi olarak görmeye teşvik edin.

  • Benzer bir durumdaki bir çocuğu olan diğer ailelerle, belki de bir destekle tanışın

  • organizasyon

Arkadaşlarını eve getirme konusunda endişelen.

  • Erkek kardeşinin veya kız kardeşinin zorluklarını arkadaşlarına nasıl açıklayacağı hakkında konuş

  • Engelli çocuk dışarıdayken arkadaşlarınızı davet edin

  • Kardeşlerin her zaman özel ihtiyaçları olan çocuğu oyunlarına veya aktivitelerine dahil etmesini beklemeyin

Evde stresli durumlar

  • Kardeşleri kendi sosyal yaşamlarını geliştirmeye teşvik edin

  • Bir yatak odası kapısının üzerindeki kilit, gizliliği sağlayabilir ve eşyaların hasar görmesini önleyebilir

  • Kardeşlerin dahil edilebileceği özenli görevler ve zor davranışlarla ilgili profesyonel tavsiye alın

  • Ailenin mizah anlayışını korumaya çalışın

Aile faaliyetleriyle ilgili kısıtlamalar

  • Herkesin tadını çıkarabileceği normal aile aktiviteleri bulmaya çalışın, ör. yüzme, piknik

  • Kardeş veya engelli çocuğun katılabileceği tatil planları olup olmadığına bakın

  • Engelli çocuğu veya kardeşleri olan ailenizden veya arkadaşlarınızdan yardım alın

Engelli bir erkek veya kız kardeşe kızma suçu

  • Bazen kızgın olmanın iyi olduğunu açıkça belirtin - güçlü duygular herhangi bir yakın ilişkinin bir parçasıdır

  • Kendi karışık duygularınızdan bazılarını zaman zaman paylaşın

  • Kardeşler aile dışında biriyle konuşmak isteyebilir

Halka açık bir erkek veya kız kardeş hakkında utanç

  • Engelli olmayan akrabaların, özellikle ebeveynlerin utanç verici olabileceğini fark edin

  • Engelli çocuğun kabul edildiği sosyal durumları bulun

  • Yeterince yaşlıysa, beraberken bir süre bölün

Bir erkek ya da kız kardeşi hakkında alay veya zorbalık

  • Bunun bir olasılık olduğunu kabul edin... ve sıkıntı belirtilerini fark edin

  • Çocuğunuzun okulundan sakatlığa karşı olumlu tutumları teşvik etmesini isteyin

  • Hoş olmayan açıklamalarla nasıl başa çıkacağınızı prova edin

Çok bağımlı veya hasta bir erkek ya da kız kardeş hakkında koruma

  • Tanı ve beklenen prognoz hakkında net bir şekilde açıklayın - bilmemek daha endişe verici olabilir

  • Acil durumlarda diğer çocuklar için düzenlemeler yapılabileceğinden emin olun

  • Kardeşlerin endişelerini ifade etmelerine ve soru sormalarına izin ver

Gelecekle ilgili endişeler

  • Engelli çocuğun kardeşleri ile bakım planları hakkında konuşun ve ne düşündüklerini görün ilgili ve kardeşlerin istedikleri genetik tavsiye için fırsatlar hazır.

Yetişkin bir kız kardeş şunları hatırlıyor:

Ben beş kızdan biriyim. Ben en büyüğüyüm ve Helen doğduğunda 11 yaşındaydım. Çok güzel bir bebekti ve anında ona aşık oldum.

Ancak, zaman geçtikçe, kulak misafiri olan çeşitli konuşmalardan bir şeylerin ciddi şekilde yanlış olduğunu öğrendim. Helen'in fiziksel ve zihinsel engelleri vardı ve ailem arasında yapılacak en iyi şey konusunda birçok anlaşmazlık vardı. Ziyaretçiler ve telefon görüşmeleri bir sürü vardı ama öğlen gerçekten ne olduğunu açıkladı.

Sonunda ailem yerel Mencap grubuna katıldı. Bunu çok yararlı buldular ama kendi arkadaşlarımı görmeyi tercih ettiğimde sosyal aktivitelere katılmaya katılmaya istekli değildim.

Benim için zor olan şeylerden biri, ailemin dikkatini yeterince çekmemekti. En büyüğü olarak genellikle "küçük anne" oldum. Aileme destek olmak zorunda kaldım ve buna kızmaktan suçlu hissettim. Sık sık ısırdığı veya bize saldırdığı halde Helen'in davranışından şikayet etmek kabul edilemezdi. Helen gibi bir kız kardeşim olduğu için ne kadar şanslı olduğum söylendi - her zaman paylaşmadığım bir görünüm!

Ben bir yetişkin olana kadar kız kardeşlerim ve ben aslında Helen ile büyüme deneyimlerimiz hakkında konuşmadık. Ebeveyn olarak kendim artık ailem için ne kadar zor olduğunu anlıyorum. Ben de, özel ihtiyaçları olmasa bile, dört kız kardeşle dikkat çekmek için rekabet etmek zorunda kalacağımı anlıyorum. Bugünlerde en büyük zevklerimden biri de Helen'in yüzünde beni gördüğünde mutlu bir gülümseme.

Bir aile gelecek için nasıl planladı:

Gençliğimden beri, her iki ebeveynim de öldüğünde kardeşimi kimin umursacağı konusunda endişeliydim. John'un en genç olduğu üç erkek kardeşim var. 25 yaşında ve öğrenme güçlüğü çekiyor. Her zaman ailemle birlikte evde yaşıyor. Ailemin John'un ana bakıcısının kim olacağı konusunda varsayımlarda bulunduğundan endişeliydim ve herhangi birini düşünmek istemiyorlardı alternatifler Üç yıl önce, John da dahil olmak üzere tüm önemli aile üyeleriyle uzun süreli bakımı hakkında konuşmaları için onları toplantıya teşvik ettim. düzenlemeleri. Kocamın başkanlık ettiği oldukça resmi bir toplantı yaptık. Annem ve babamın John'a bakmak için sonsuza kadar olmayacaklarını ve daha sonraki bir tarihte gözden geçirebileceğimiz bir tür planı yazılı olarak almamız gerektiğini kabul ederek başladık.

Sonra her birimiz bunu John için en olumlu düzenleme olacağını düşündük ve onun bakımına ne kadar dahil olmak istediğimizi söyledik. Birisinin toplantıya başkanlık etmesi harikaydı, böylece başkalarının katılmadığı bir şey söylemiş olsak bile kesintiye uğramamıştık. Aslında görüşlerimizin ne kadar ortak olduğuna ve her birimizin John'un bakımına nasıl katkıda bulunmak istediğine şaşırdım. Farklı hissettiğimiz ana alanlar, ailemin ne kadar paraya güvenmesi gerektiği ve John'un yetişkin olarak sahip olduğu haklar hakkındaydı. Kesinlikle ilk kez bu şeyler hakkında ne hissettiğimi söyleme şansım olduğunu hissettim.

Ne olması gerektiği ve hangi finanscia1 desteğinin mevcut olacağı konusunda ortak bir anlaşmaya vardık. Hala farklı hissettirdiğimiz bazı sorunlar olduğunu fark ettik. Planlarımızı 5 yıl içinde veya değişen şartlar altında incelemeyi kabul ettik.

Toplantının sonunda, sonunda kağıt üzerinde bir şeyler olacağı ve hepimizin John'un bakımının sorumluluğunu paylaştığından çok rahatlamıştım. O zamandan beri babam öldü ve John için ne istediğini söyleme şansına sahip olduğu için çok mutluyum.

Kardeşler İçin Birlikte Çalışmak

Ebeveynler zaten zaman ve enerjiden yoksundurlar ve her şeyi tek başlarına ele almaları gerektiğini düşünmemelidirler. Destek gruplarına mensup olanlar diğer ebeveynlerle fikir alışverişinde bulunabilirler veya toplantılarından birinde kardeşler hakkında bir tartışma önerebilirler. Bir ailenin temas ettiği ajanslardan herhangi biri, sağlık, sosyal hizmetler, eğitim veya gönüllü sektörden kardeşlerin desteklenmesinde rol oynayabilir.

Bir ailedeki diğer çocukların profesyonelleri tarafından artan farkındalık ve özel durumlarının tanınması, bu kardeşlerin olup bitenlerin bir parçası olduklarını hissetmelerine yardımcı olabilir. Bunun gerçekleşme yollarından bazıları şunlardır:

  • bilgi ve tavsiye vermek için doğrudan kardeşlerle konuşan profesyoneller
  • Kardeşin bakış açısını dinlemek - fikirleri ebeveynlerinin görüşlerinden farklı olabilir. karşılaştıkları belirli ödülleri ve zorlukları ve bunların günlük yaşamlarını nasıl etkileyebileceğini anlama
  • ailenin dışından birine bir şeyi güvenle konuşmasını teklif etmek
  • Kardeşlerin yanı sıra özel ihtiyaçları olan çocuğun ve ebeveynlerinin ihtiyaçlarını karşılayacak kadar esnek destek sağlanması

Kardeş Grupları

Son zamanlarda gelişmekte olan kardeşleri desteklemenin yollarından biri grup çalışmasıdır. Birçok grup, ebeveynlerin desteği ile birlikte çalışan yerel profesyoneller tarafından başlatılır. Benzer bir formatta çalıştırılma eğilimindedirler:

  • yaklaşık 8 çocuk veya genç dar bir yaş aralığında yer alır, ör. 9 ila 11, 12 ila 14

  • grup 6 ila 8 hafta boyunca haftada 2 saat toplanır, ayrıca toplantılar

  • grubu yöneten yetişkinler çeşitli farklı ajanslardan ve profesyonel geçmişlerden gelir; öğretim, çocuk bakımı, psikoloji, gençlik çalışması

  • gruplar oyunlar, rol oynama gibi rekreasyon, sosyalleşme, tartışma ve etkinliklerin bir karışımını sunar; vurgu kendini ifade etme ve keyif alma üzerine

  • ulaşım genellikle sağlanır ve konuşmak için ekstra bir fırsat sunabilir

  • grup içindeki gizlilik vurgulanmaktadır

  • grup kurallara ve faaliyetlere karar vererek grubun kendilerinin olduğunu hissetmeye teşvik edilir

Kardeş gruplarla çalışanlar genellikle katılan gençlerden çok şey öğrendiklerini yorumlar. Kardeşlerin faydaları, başkalarıyla benzer bir pozisyonda buluşmak, zor durumlarla başa çıkma hakkında fikir paylaşmak ve iyi vakit geçirmek.

"Engelli bir erkek ya da kız kardeşi ile yalnız olmadığımı bilmek yardımcı oldu"
"Biz seyahat sevdim - daha önce bir trende hiç olmamıştı"

Tüm kardeşler bir gruba katılmak veya bunu yapma şansına sahip olmak istemeyebilir ve bazen grup çalışmasının yanı sıra veya yerine genç bir kişiyi bireysel olarak desteklemek gerekli olacaktır. Genç bakıcılara yönelik projeler genellikle çalışmalarında kardeşleri de içerir ve genellikle bireysel ve grup desteğinin bir karışımını sunar.

Kardeşler ve Yasalar

1989 tarihli Çocuk Yasası, engelli olanlar da dahil olmak üzere "muhtaç" çocuklara sunulan desteğin çerçevesidir. Bu mevzuatın yaklaşımı çocuğu ailesinin bir parçası olarak vurgulamaktır. Bir veya iki ebeveynin yanı sıra, bu, herhangi bir çocuğun hayatında genellikle önemli figürler olan kardeşleri, büyük ebeveynleri veya diğer akrabaları içerebilir. [2] Engelli Çocuklara Yönelik Çocuk Rehberliği ve Yönetmeliği, “kardeşlerin ihtiyaçları” ve kızkardeşler göz ardı edilmemeli ve çocuk sahibi bir çocuk için hizmet paketinin bir parçası olarak sunulmalıdır. sakatlık". Bu nedenle kardeşler artık bir çocuğun özel ihtiyaçları olan aileleri desteklemeyi amaçlayan kurumların gündeminde olmalıdır.

Bazen önemli miktarda bakım sağlayan kardeşler genç bakıcılar olarak tanımlanır. Nisan 1996'da yürürlüğe giren Bakıcılar (Tanıma ve Hizmetler) Yasası uyarınca, 18 yaşın altındakiler de dahil olmak üzere bakıcılar kendi değerlendirmelerini yapma hakkına sahiptir. Bakılan kişinin ihtiyaçları gözden geçirildiğinde. Ancak, şu anda genç bakıcıların desteklenmesi için hizmetlere gerek yoktur.

Daha fazla okuma

  • Debra Lobato'nun Kardeşleri, Kız Kardeşleri ve Özel Gereksinimleri (1990) Paul Brookes tarafından yayınlanmıştır.
  • Kardeşler - Thomas Powell ve Peggy Gallagher (1993) Yayınlayan Olağanüstü Ailelerin Özel Bir Parçası Paul Brookes (ABD'den gelen bu iki kitap ebeveynler ve uygulayıcılar için uygun birçok bilgi ve fikre sahiptir.)
  • Diğer Çocuklar ve Biz Diğer Çocuklardık. Videolar ve çalışma kitabı Mencap, 123 Golden Lane, Londra EC1Y0RT'den kiralanabilir. Grup çalışmasının ana konularını, konularını ve örneklerini gösteren eğitim materyalleri
  • Yvonne McPhee tarafından kardeş grubu manuel. Fiyat £ 15.00. Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH'den temin edilebilir. Bu koşu grupları için pratik fikirleri olan Avustralya'daki çalışmalara dayanan bir el kitabı. Kardeşler, Kızkardeşler ve Öğrenme Özürleri - Rosemary Tozer tarafından Ebeveynler için Rehber (1996) Fiyat £ 6.00 dahil p & p. İngiliz Öğrenme Engelliler Enstitüsü (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP'den alınabilir.
  • Otistik Çocuklar - JulieDavies tarafından kardeşler için bir kitapçık. Akıl Sağlığı Vakfı tarafından yayınlanmıştır. Tek kopyalar için fiyat £ 2,50 plus75p p & p. Ulusal Otistik Topluluğu, 276 Willesden Lane, Londra NW2 5RB'den alınabilir. 7 yaş üstü çocuklar için uygundur ve kardeşlerle grup çalışmasından geliştirilmiştir.

Yazar hakkında: Bir Aile ile İrtibat Engelli çocukları olan ailelere destek, tavsiye ve bilgi sağlayan İngiltere çapında bir yardım kuruluşudur.

Sonraki: DEHB Çocuklarında Sosyal Etkileşimi Artırma Stratejileri
~ adders.org ana sayfasına dön
~ adhd kütüphane makaleleri
~ tüm adhd / adhd makaleleri