Çocukluk Çağı PANDAS Hastalığı ve Ruh Sağlığı Damgası

PANDAS (streptokok enfeksiyonlarıyla ilişkili pediatrik otoimmün nöropsikiyatrik bozukluklar) psikiyatrik semptomları açıklayabilen bir hastalıktır, ancak PANDAS çevresinde damgalanma vardır. Kısa bir süre önce okurlarımdan biri olan Amber Becker'den kısa mesaj aldım. devlet hastane sistemi. Kızı McKenzie'nin birkaç tane var psikiyatrik ve gelişimsel bozukluklar, hastanelerin içinde ve dışında, tedavi edilemez olarak yazılmıştır. Indiana Eyaleti, onu bir devlet koğuşu yapmak ve tedavi gördüğüm hastanelerden birine koymak istiyor. Korkusu, Indiana'nın McKenzie'yi devlet hastanesine koyarsa, sürekli olarak sedasyona tabi tutulur veya tekrar tekrar fiziksel kısıtlamalar. Ama işte olay örgüsü - PANDAS sorunlarının nedeni olabilir. Ancak Indiana'da PANDAS uzmanı yok ve olsa bile, sigortasına dahil değiller.

PANDAS Nedir?

PANDAS Ağına göre, PANDAS beyin strep boğazının sonucu olarak iltihaplandığında ortaya çıkar. 200 çocuktan birini etkilediği tahmin edilen PANDAS belirtileri arasında obsesif kompulsif bozukluk

, kaygıtikler, kişilik değişiklikleri, matematik yeteneğinde azalma ve el yazısı, kısıtlayıcı yeme, psikozve ruh hali değişimleri. Kalıcı hasara neden olabilecek sendromun nasıl durdurulacağı konusunda hala çok fazla tartışma var, ancak tedavi uzun süreli antibiyotikler, intravenöz immünoglobulin tedavisi ve plazma transfüzyonlarını içerir.

Bu gerçekler, özellikle "Bunu neden hiç duymadık?" Diye birkaç soruyu gündeme getiriyor. ve "Neden bu kadar çok kişiyi kavga etmekle etkilemesine izin veriyoruz?" 200 çocuktan 1'inde kanser olsaydı, tedavi, daha iyi sigorta kapsamı, daha fazla tedavi uzmanı ve daha kolay erişim için daha fazla araştırma talep ederdik bakım. Hastalığın farkındayız ve elimizdeki her şeyle mücadele ederiz. Ama pek dikizlemek yok.

Bu mu akıl hastalığı ile ilişkili damgalanma? Kurallar, fiziksel ve zihinsel hastalıkların bakımı için farklıdır - bu da McKenzie'ye bakmayı daha da zorlaştırır.

Tedaviye Erişim

WTHR'ye göre Indiana'nın şu anda sadece iki devlet psikiyatri hastanesi var ve çocuklar için 67 yatak mevcut. Akıl Hastalıkları Ulusal İttifakı Indiana bölümünün 71.000 ila 90.000 arasında Hoosier çocuğun akıl hastalığından muzdarip olduğunu tahmin etmekte fayda var.

Özel imkanlar mevcuttur, ancak pahalıdır. "McKenzie'nin tedavisi bu tesislerde günde 800 $ 'dan 1000 $' a kadar bir yerde olacaktı," dedi Amber WTHR'ye. "Bu çok çirkin." Özel tesisler de hastaları inkar edebilir - ve bu McKenzie'ye oldu. Ya çok genç, çok agresif ya da çok akıl hastası.

Ne yazık ki, Indiana Çocuk Hizmetleri Departmanı (DCS) genellikle sadece çocuğun davranışı tutuklamayı gerektirecek kadar şiddetli olduğunda devreye girer. Amber, McKenzie'nin patlaklarını belgelemek için polis ve Morgan İlçe Savcılığı ile çalıştı, en az bir acil servis etiketli "öfke nöbetleri". Kongre'ye bile götürdü temsilci. Savcı, DCenzie aleyhine Devlet'ten koğuş yapmadan McKenzie hizmetlerini almak için dava açtı. Hakim DCS'ye yardım etmemesi nedeniyle patladı, Devlete tedavi için ödeme emri verdi ve Devlet daha sonra, kırık bir hatayı düzeltmek için Indiana Çocuk Ruh Sağlığı Girişimi'ni (CMHI) kurdu. sistemi.

Ancak, bu Amber ve McKenzie için mücadeleyi kolaylaştırmadı. En iyi maç, 80 mil uzakta olan Lafayette'de altı aylık bir bekleme listesine sahip ve yine de McKenzie'nin ihtiyaçlarını karşılayamayan bir tesis.

"Uzmanlar bana zaten eyalette McKenzie'nin ihtiyaçlarını doğru bir şekilde karşılayabilecek ve karşılayacak hiçbir tesis olmadığını söylemişti. Hepsi devlet dışında ve programımızla çalışmaz, ”dedi Amber WTHR'ye.

Bunu kanser veya HIV / AIDS için tolere etmeyeceğiz. Akıl hastalığı neden farklı?

Bozuk Bir Sistemi Nasıl Düzeltebiliriz?

McKenzie'nin hikayesi, kendi hikayemle benzerlikler nedeniyle benim için eve geliyor. 1980'lerde Indiana'da büyüdüm ve belirtilerim çocuklukta ortaya çıktı. Ebeveynlerime birden fazla doktor tarafından yapabilecekleri hiçbir şey olmadığı söylendi - çocuklar için tedavi yoktu, bu yüzden yetişkin olana kadar beklemek zorunda kalacaklardı. Yetişkin olduğumda tedavi edilemez olarak yazıldım. Bir akıl sağlığı uzmanı anneme "Onu tedavi etmekten yorulana kadar hastanelere girip çıkacak" dedi. Tehlikeli bir şekilde geldikten sonra federal yıldırma suçlamalarına yakın, mahkemeye ihtiyacım olan tedaviyi almam emri verildi - tesis gönüllü olarak kabul etmedi Hastalar.

Bu yüzden beni Amber'in polisi, ilçe savcısını, hâkimi ve Kongre'yi sadece "Yapabileceğimiz hiçbir şey yok; O çok hasta. "McKenzie'yi sadece yanlış muamele görmek için Devlete teslim etmek zorunda kalabileceği beni kızdırıyor. Ama ben - biz - çileden daha fazlasını yapmalıyız. Savunmalıyız (Akıl hastalığı olanlar için bir savunucu olmak kritik öneme sahiptir).

Bozuk bir sistemi nasıl düzeltiriz? İlk adım kırıldığını tanımaktır. İkincisi, eşitlik veya en azından yeterli derecede akıl hastalığına bakım talep etmektir. Üçüncü adım, halk ruh sağlığı uzmanlarına öğrenci kredisi bağışlama gibi, insanların ruh sağlığı konusunda uzmanlaşmasını uygun hale getirmektir. Son olarak, akıl hastalığı olan çocukların ebeveynleri için yeterli bir destek sistemine sahip olmalıyız.

Bunu McKenzie'ye ve onun gibi milyonlarca çocuğa borçluyuz.

McKenzie'ye yardım etmek için şu adresi ziyaret edin: Facebook sayfası veya GoFundMe sayfası.

Ayrıca Becky Oberg bulabilirsiniz Google+, Facebook ve heyecan ve Linkedin.